Новости фонда

Больничные рассказы

Воскресенье , 27 Декабрь 2015 01:29

Благотворительный фонд "Быть вместе", издательство "Планета" и Валентин Постников устроили праздник в Морозовской больнице

Морозным, но бесснежным днем 26 декабря благотворительный фонд «Быть вместе» с писателем Валентином Постниковым переступил порог эндокринологического отделения Морозовской детской больницы. Там нас уже ждали: в отделении множество маленьких пациентов, а больничная жизнь не располагает к веселью. Врачи заранее предупредили своих подопечных, что сегодня к ним придет настоящий сказочник. Причем не с пустыми руками, а с целым мешком подарков – практически Дед Мороз. Не успели мы войти, как малышня уже сбежалась в импровизированный зрительский зал в центре отделения.

Валентин Постников – лауреат премий «Золотое перо России», «Эврика», «Артиада», сын писателя Юрия Дружклва и автор более 20 книг о приключениях Карандаша и Самоделкина. Выступление пред детьми – его конек, Валентин умеет создавать непринужденную обстановку, заводить ребят, устраивать веселье и провоцировать смех.

И целый час стены отделения содрогались от хохота. Ребята, которые поначалу немного стеснялись, уже скоро стали непосредственно участвовать в представлении: подсказывали Валентину рифмы для стихов, как заправские актеры изображали его персонажей, отгадывали загадки. И даже звучное «Полдник!!», разнесшееся по отделению, не смогло отвлечь их от действа.

«В больнице, конечно, работать тяжелее, - признался потом Валентин Постников – здесь счастье меньше. В школе ребята дружнее, отдача больше. Но в то же время здешним постояльцам погружение в сказку, может быть и важнее, чем обычным здоровым детям»

Издательство «Планета» - давние друзья Фонда «Быть вместе» - совершенно бесплатно предоставило нам несколько десятков новеньких книг о приключениях Карандаша и Самоделкина. Каждый пациент отделения получил свой праздничный пакет. Не успели мы уйти, как дети уже занялись чтением и начали делиться впечатлением: «Очень у вас хорошие книжки, - серьезно сказала  Лиза, тоненькая девочка лет семи. - Я только первые две страницы прочитала, но мне уже нравится. Вы, пожалуйста, почаще пишите!» А 12 летний Даниил и вовсе выпросил себе отдельную лекцию про основы писательского мастерства: сколько времени уходит на одну книгу, что важнее герой или сюжет, в каком возрасте становятся писателем? Даниил хочет попробовать себе в литературном ремесле: «Я вообще фантастику люблю, вот думаю что-нибудь самостоятельно написать. Не роман, конечно, так коротенькое, про приключения».

И пусть в Новом году желания детворы из Морозовской больницы сбудутся: Даниил напишет первый рассказ, Лиза прочтет еще десяток интересных книг, и все малыши станут чуть здоровее и веселее!

С новым годом Морозовская больница!

Ваш Фонд «Быть вместе»

 

 

 

Подробнее

Концерты в январе

Пятница , 25 Декабрь 2015 01:47

Какую музыку вы предпочитаете в это время года?

Друзья! Любимый нами клуб YOTASPAСE, который уже принимал участие в благовторительных акциях Фонда, готов сделать нам еще один подарок! Клуб приглашает вас на свои январские концерты. Итак, заходите на cтраницу клуба (ссылка на названии площадки), смотрите расписание, и если что-то вам приглянулось, звоните исполнительному директору Елене.
Обратите внимание на возрастные ограничения. Все-таки клуб отдает предпочтение рок-музыке.

Подробнее

Инсулиновые помпы для наших подопечных

Пятница , 25 Декабрь 2015 03:15

Фонд "Быть вместе" передал инсулиновые помпы Вике Мурашкиной и Леше Быстрых

Помпу для Алексея Быстрых оплатил певец и композитор Дмитрий Маликов. Леша признался, что очень ждал этого момента: "Я очень счастлив держать в руках свою помпу! Надеюсь, она поможет мне совсем забыть про диабет. Когда я стану таким же большим музыкантом, как Дмитрий, я тоже постараюсь помочь как можно большему числу детей"

Средства на помпу для Вики Мурашкиной собрали в ходе благотворительно детского Бала Цветов. В фонде «Быть вместе» мы всегда называем Вику самой улыбчивой подопечной. Она распространяет радость и смех вокруг себя, с ней рядом невозможно грустить или скучать. Вика в свои юные годы еще не понимает, что такое диабет, и часто спрашивала маму: «Когда же я опять стану здоровой?» И вот теперь нам удастся облегчить Викину жинь. Мы не можем сделать ее здоровой, но обеспечить ей достойный уровень жизни - в наших силах!

Спасибо всем, кто помогает нам помогать!
Здоровья и радости нашим подопечным! 

 

Подробнее

Книга - лучший подарок

Вторник , 22 Декабрь 2015 03:57

Друзья Фонда "Быть вместе" - издательство "Планета" - подготовило подарки для детей.

Итак, в эту субботу фонд "Быть вместе" вместе с писателем Валентином Постниковым отправляется в эндокринологическое отделение Морозовской детской больницы. Там мы постараемся развлечь детей сказками, отправиться с ними в путешествия по страницам волшебства, и главное - подарим книги. Ведь Новый год совсем скоро, а значит самое время готовить сюрпризы!

Фонд "Быть вместе" выражает признательность издательству "Планета" за предоставленные книги! Без вашей помощи мы не смогли бы устроить детям этот праздник!

Подробнее

ОБНОВЛЕНИЕ: список необходимого в зимнем лагере для детей

Понедельник , 21 Декабрь 2015 00:22

Пожалуйста, посмотрите обновленный список и подготовьтесь

1.Инсулин из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + по одной запасной ручке.

2.Одноразовые иглы для шприц-ручек

3.Глюкометр

4.Тест-полоски к глюкометру из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней)

5.Одноразовые ланцеты для ручки-прокалывателя

6.Одноразовые спиртовые салфетки

7.Средства для купирования гликемии (сахар, сок, Hypofree и т.д.)

8.Препараты, которые ребенок принимает постоянно (помимо инсулина).

9.Для детей на помповой терапии:

          9.1 батарейки для помпы и пульта (глюкометра)

          9.2 инфузионный набор из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + 1 запасных.

          9.3 иглы для инфузионного набора из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) +2 запасных.

          9.4 резервуары для помпы из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + 1 запасной

 

 

 

Подробнее

Трансмиттер куплен!

Пятница , 18 Декабрь 2015 04:47

Ура! Новый год Катюша Демидова и ее семья будут встречать со всем необходимым оборудованием

Всего за один день, благодаря вашей поддержке и перепостам в социальных сетях, нашелся человек, оплативший Кате новый трансмиттер! Мама Кати прислала нам благодарственное письмо: 

Дорогой фонд "Быть Вместе", я к Вам с прекрасными новостями!
Сегодня у Кати будет новый трансмиттер!
Это просто чудо!
Возможным это стало благодаря одному человеку, одному волшебнику.
СПАСИБО! ОЧЕНЬ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
Спасибо каждому человеку, кто думает о нашей дочке.
Спасибо тем,кто ей помогает.

С уважением
и благодарностью,
Семья Демидовых.

____

Присоединяемся в благодарности родителей Кати! Огромное спасибо всем неравнодушным!

Подробнее

Сказочное время

Среда , 16 Декабрь 2015 08:37

"Быть вместе" и Валентин Постников отправляются в Морозовскую детскую больницу

 

А у нас еще одна отличная новость! 26 декабря фонд "Быть вместе" вместе с писателем Валентином Постниковым отправится в эндокринологическое отделение Морозовской детской больницы! Мы будем читать маленьким пациентам сказки про Карандаша и Самоделкина и дарить книги от издательства "Планета".
Ведь совсем скоро Новый год - время чудес и всяких радостей. "Быть вместе" как заправский Дед Мороз готовится поздравить малышню из отделения эндокринологии с праздником и подарить им не только книжки, но и немного сказочности и волшебства.
Кто не знает, Валентин Постников - отличный детский писатель, автор целой серии сказок про Карандаша и Самоделкина, лауреат премий «Артиада России», «Золотое перо России», «Премия Эврика» и просто хороший друг Фонда "Быть вместе". 

Обязательно передадим детям ваши приветы! А вам - фотографии с праздника! 

Подробнее

Трансмиттер для Кати

Вторник , 15 Декабрь 2015 07:19

Да, мы собрали деньги на сенсоры для Кати. Точнее, вы собрали! И казалось, что Катюша и ее семья могут смело готовиться к Новому году. Увы, ситуация вновь осложнилась.

Мама Кати написала нам еще одно письмо.

_______

Здравствуйте!

Мне очень грустно и неловко Вам писать, особенно после того,как Вы нам только-только помогли. Но выхода нет.

Увы,Кате стало намного хуже в последние 1,5 недели. Синдром Пирсона не даёт о себе забыть.

У Кати ежедневные эпизоды рвоты, она похудела на килограмм, к этому ещё прибавляется очень странное поведение сахара крови. Вероятно, у Кати сохранилась собственная секреция инсулина и в последние 2 недели мы совсем перестали понимать что происходит. У Кати порой совсем нет потребности в коротком инсулине,она самостоятельно справляется с углеводами.

Проблема в том,что мы не можем предсказать,когда сработает её собственный инсулин,а когда нет. И тут нам пришли на помощь подаренные благотворителями сенсоры.

Возникла новая беда. Сломался трансмиттер.

Мы этого никак не ожидали.

Самостоятельно мы его купить не можем. Никак. Звонила в службу поддержки Медтроник ,там мне объяснили,что трансмиттер наш в использовании больше года и замене не подлежит.

Честно, это ещё один удар поддых. Простите меня за наглость, правда, очень неудобно.
Но нам очень нужно мониторить сахар крови постоянно ,хотя бы в ближайшее время, пока врачи не найдут причину происходящего хаоса и не скажут что с этим делать.

Спасибо,
С уважением
Демидова Л.А.

______

Кате нужен вот такой трансмиттер:   http://betarcompany.ru/katalog/insulinovye_pompy/diabeticheskie_tovary/aksessuary/transmitter_minilink_mmt_7703/

Это уже совсем другие деньги, но мы уверены, вместе мы с можем сделать этот новогодний подарок Кате и ее семье. 

Подробнее

"Игра в куклы": как мы ходили на выставку

Четверг , 10 Декабрь 2015 08:06

С благосклонного разрешения наших друзей - портала "Я-человек" публикуем текст о посещении выставки "Игра в куклы"

Взрослые тоже играют в куклы. И делятся ими с детьми. Подопечные фонда «Быть вместе» побывали на самой детской, но в то же время очень взрослой выставке – «Игра в куклы». Ее организатор, проект Dollart.Ru, самое большое в стране объединение мастеров-кукольников. Он появился 13 лет назад, когда несколько кукольных художников решили объединиться, чтобы продвигать свое искусство. За эти годы Dollart.Ru провел десятки выставок, но главное – создал пространство творчества и обмена опытом. Сегодня в объединении около пятидесяти мастеров. Как правило, главными ценителями кукольного искусства оказываются дети.

Взрослые относятся к куклам снисходительно, как к игрушкам, а дети умеют видеть в них неотъемлемую часть мира. Именно через детей объединение Dollart.Ru познакомилось с фондом «Быть вместе». «В прошлом году один из наших художников пожертвовал свою куклу на благотворительный аукцион в рамках Детского Бала Цветов в Метрополе. Так мы узнали о фонде «Быть вместе» и о проблеме диабета первого типа среди детей. Затем еще один наш друг Владимир Гвоздев расписывал Морозовскую детскую больницу, где такие ребятишки проходят лечение», – рассказывает организатор проекта Светлана Румянцева.

У детей, больных сахарным диабетом первого типа, не так много возможных развлечений. Уровень глюкозы в крови может измениться в любую минуту, поэтому родители всегда настороже. Проверять сахар 20 раз за сутки и столько же раз делать уколы – их каждодневная реальность. При этом дети остаются детьми и хотят чудес и волшебства. «Когда Соня заболела, ей было тогда 9 лет, я первым делом повезла ее на выставку кукол. Не знаю почему, просто было понятно, что детство стремительно заканчивается. И хотелось его хоть немного продлить», – делится Наталья Матюк, мама одной из подопечных Фонда.

Выставка «Игра в куклы» – это собрание из личных коллекций художников. «Мы уже давно выросли, но все так же продолжаем играть в куклы. Здесь представлены работы, с которыми мы не в состоянии расстаться. Мы наполняем ими свои дома. А затем стараемся наполнить дома других людей», – признается художник Александра Худякова, одна из организаторов выставки. Любимые куклы художников производят на зрителя особое впечатление: здесь и фантастические существа, и животные, и люди. Куклы из войлока настолько домашние и уютные, что хочется их обнять, а платья кукол из папье-маше выглядят точь-в-точь как настоящие, и только с подсказки можно распознать в них бумагу. Куклы из дерева, пластика, металла, персонажи сказок, фантазий художника, книг, фильмов, герои прошлого и настоящего – целый мир, в котором переплетены реальность и вымысел. «А вот этих зверей создал художник, который когда-то делал персонажей для программы «Куклы», – рассказывает Светлана Румянцева. – Вы, дети, этого, наверное, и не знаете, но была такая передача на телеканале НТВ. За время работы в проекте художник настолько устал создавать куклы людей, что с тех пор создает только животных».

Для большинства детей куклы – это непосредственно связанная с ними реальность. Семилетний Эдгард Камалетдинов надолго застывает рядом со стендом антикварных игрушек. Больше всего ему нравится прилавок продуктового магазина 50-х годов. «Он просто очень любит магазины, хочет иметь свой», – поясняет мама мальчика. Егор Юхман увлеченно рассматривает механические игрушки. «Я сам делаю картины из разных материалов: теста или кофейных зерен. Это даже не картины, а скорее, инсталляции», – говорит он. Как объясняет мама мальчика, пару лет назад его работы на тему космоса участвовали в выставке МАКС, ведь большинство детей-диабетиков активно заняты творчеством. Спорт с таким диагнозом – небезопасное занятие, а вот ручной труд им вполне по силам. И когда после экскурсии прямо в выставочном зале организаторы решают провести мастер-класс, родители не испытывают особого энтузиазма. Зато дети активно поддерживают идею, и еще час с широко раскрытыми глазами наблюдают, как из заготовки появляется гипсовая фигурка.

«Когда мне плохо – поясняет Анна Худякова – я начинаю лепить. И все плохое отступает. Если вы чувствуете себя нехорошо, возьмите пластилин и сделайте хотя бы простого человечка. Это поможет, обещаю». Кажется, этот совет подходит не только детям, но и нам – взрослым.


Оригинальный текст на сайте iamhuman.ru 

 

 

Подробнее

"Ровно год, как наслаждаемся жизнью с помпой!"

Вторник , 08 Декабрь 2015 22:31

Мы очень рады поделиться с вами письмом Анжелы Камалетдиновой, мамы нашего замечательного Эдгарда. Год назад ему поставили инсулиновую помпу. И вот как она изменила его жизнь!

 

Ровно год как наслаждаемся жизнью с помпой!

Можно миллион раз благодарить фонд «Быть вместе» за оказанную помощь моему сыну Эдгарду. Ранее мы писали благодарственное письмо Наталье, но прошёл целый год с того момента, и набралось не мало счастливых моментов в 2015 году.

Начну я с самого любимого нашего занятия, конечно это Каратэ! В конце мая месяца мой сыночек сдал первый экзамен на белый пояс, с большим успехом получив диплом. 

Но конечно на этом мы не остановились, нам показалось мало заниматься только каратэ, и теперь мы еще ходим на Дзюдо, где нам также рады. Самое главное, что мало кто догадывается, что у нас есть такая проблема как СД 1 типа. Потому что всё намного проще стало делать, не привлекая внешних взглядов. Нет теперь к Эдгарду людской «жалости», которая раздражала день от дня. Это кстати касается не только кружков, которые мы посещаем, но и такие общественные места, как кафе, парки и т.д. Кроме того, продолжаем посещать Рок-н-ролл! Этот кружок у нас также стал любимым, потому что хвалят его на каждом занятии, и уже подбирают нам достойную партнершу, тренер говорит, что Эдгард - завидный партнер.

Самое приятным было в этом году отдыхать на море. Отдыхали аж два раза. Насколько классно ходить на пляж и не гадать куда положить сумку с инсулином, куда ее спрятать, чтоб не нагрело солнце. Кстати в бассейн, который мы тоже посещаем, ходить стало тоже приятно, нет множества процедур, привлекающих внимание.

Еще Эдгард теперь занимается рисованием, подготовкой к школе, рукоделием и посещает логопеда. И такой ритм нам совсем не мешает. Сыну безумно всё интересно, у нас даже остается некоторое время, например, на выставки. Последней выставкой мы были просто восхищены это была выставка «Игра в куклы». Проходила она в «выставочном зале Московского Союза художников», которой мы также благодарны фонду «Быть вместе», было очень интересно послушать мастеров-искусственников, которые также интересно показывали нашим детям мастер-классы по своему направлению. Такие мероприятия очень полезны для детей, потому что «куклы» бывают разными, интересными, мистическими.

А какой был «Бал Цветов» - просто восторг! За проведение такого бала отдельное спасибо фонду «Быть вместе». Певица Алсу, аниматоры мастер-класса, мастер по аквагриму, фокусник и конечно же спектакль были восхитительными. Море положительных впечатлений не только для Эдгарда, но и для меня тоже.                        

          

И совсем скоро, 2 января 2016 года, ожидается еще приятное событие, я считаю это самое лучшее, что мог организовать фонд «Быть вместе» для детей с СД.  Такого я еще не слышала и не видела - это организация зимнего лагеря. Наконец сын почувствует некое расстояние между мной и им. Это очень полезно для нас, потому что мы идем в школу в сентябре 2016 года. Там он может поучиться самостоятельности. Для меня это очень важно, и думаю для него тоже. И что не мало важно, это некий подарок для нас, потому что у меня и у Эдгарда 29 декабря 2015 года день Рождение. Буду рада в дальнейшем написать отзыв о лагере, я думаю, что будет, о чем написать.

 

  С уважением,

  Анжела Камалетдинова и

  Эдгард Камалетдинов.

 

Подробнее