Новости фонда

Книга - лучший подарок

Вторник , 22 Декабрь 2015 03:57

Друзья Фонда "Быть вместе" - издательство "Планета" - подготовило подарки для детей.

Итак, в эту субботу фонд "Быть вместе" вместе с писателем Валентином Постниковым отправляется в эндокринологическое отделение Морозовской детской больницы. Там мы постараемся развлечь детей сказками, отправиться с ними в путешествия по страницам волшебства, и главное - подарим книги. Ведь Новый год совсем скоро, а значит самое время готовить сюрпризы!

Фонд "Быть вместе" выражает признательность издательству "Планета" за предоставленные книги! Без вашей помощи мы не смогли бы устроить детям этот праздник!

Подробнее

ОБНОВЛЕНИЕ: список необходимого в зимнем лагере для детей

Понедельник , 21 Декабрь 2015 00:22

Пожалуйста, посмотрите обновленный список и подготовьтесь

1.Инсулин из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + по одной запасной ручке.

2.Одноразовые иглы для шприц-ручек

3.Глюкометр

4.Тест-полоски к глюкометру из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней)

5.Одноразовые ланцеты для ручки-прокалывателя

6.Одноразовые спиртовые салфетки

7.Средства для купирования гликемии (сахар, сок, Hypofree и т.д.)

8.Препараты, которые ребенок принимает постоянно (помимо инсулина).

9.Для детей на помповой терапии:

          9.1 батарейки для помпы и пульта (глюкометра)

          9.2 инфузионный набор из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + 1 запасных.

          9.3 иглы для инфузионного набора из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) +2 запасных.

          9.4 резервуары для помпы из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + 1 запасной

 

 

 

Подробнее

Трансмиттер куплен!

Пятница , 18 Декабрь 2015 04:47

Ура! Новый год Катюша Демидова и ее семья будут встречать со всем необходимым оборудованием

Всего за один день, благодаря вашей поддержке и перепостам в социальных сетях, нашелся человек, оплативший Кате новый трансмиттер! Мама Кати прислала нам благодарственное письмо: 

Дорогой фонд "Быть Вместе", я к Вам с прекрасными новостями!
Сегодня у Кати будет новый трансмиттер!
Это просто чудо!
Возможным это стало благодаря одному человеку, одному волшебнику.
СПАСИБО! ОЧЕНЬ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
Спасибо каждому человеку, кто думает о нашей дочке.
Спасибо тем,кто ей помогает.

С уважением
и благодарностью,
Семья Демидовых.

____

Присоединяемся в благодарности родителей Кати! Огромное спасибо всем неравнодушным!

Подробнее

Сказочное время

Среда , 16 Декабрь 2015 08:37

"Быть вместе" и Валентин Постников отправляются в Морозовскую детскую больницу

 

А у нас еще одна отличная новость! 26 декабря фонд "Быть вместе" вместе с писателем Валентином Постниковым отправится в эндокринологическое отделение Морозовской детской больницы! Мы будем читать маленьким пациентам сказки про Карандаша и Самоделкина и дарить книги от издательства "Планета".
Ведь совсем скоро Новый год - время чудес и всяких радостей. "Быть вместе" как заправский Дед Мороз готовится поздравить малышню из отделения эндокринологии с праздником и подарить им не только книжки, но и немного сказочности и волшебства.
Кто не знает, Валентин Постников - отличный детский писатель, автор целой серии сказок про Карандаша и Самоделкина, лауреат премий «Артиада России», «Золотое перо России», «Премия Эврика» и просто хороший друг Фонда "Быть вместе". 

Обязательно передадим детям ваши приветы! А вам - фотографии с праздника! 

Подробнее

Трансмиттер для Кати

Вторник , 15 Декабрь 2015 07:19

Да, мы собрали деньги на сенсоры для Кати. Точнее, вы собрали! И казалось, что Катюша и ее семья могут смело готовиться к Новому году. Увы, ситуация вновь осложнилась.

Мама Кати написала нам еще одно письмо.

_______

Здравствуйте!

Мне очень грустно и неловко Вам писать, особенно после того,как Вы нам только-только помогли. Но выхода нет.

Увы,Кате стало намного хуже в последние 1,5 недели. Синдром Пирсона не даёт о себе забыть.

У Кати ежедневные эпизоды рвоты, она похудела на килограмм, к этому ещё прибавляется очень странное поведение сахара крови. Вероятно, у Кати сохранилась собственная секреция инсулина и в последние 2 недели мы совсем перестали понимать что происходит. У Кати порой совсем нет потребности в коротком инсулине,она самостоятельно справляется с углеводами.

Проблема в том,что мы не можем предсказать,когда сработает её собственный инсулин,а когда нет. И тут нам пришли на помощь подаренные благотворителями сенсоры.

Возникла новая беда. Сломался трансмиттер.

Мы этого никак не ожидали.

Самостоятельно мы его купить не можем. Никак. Звонила в службу поддержки Медтроник ,там мне объяснили,что трансмиттер наш в использовании больше года и замене не подлежит.

Честно, это ещё один удар поддых. Простите меня за наглость, правда, очень неудобно.
Но нам очень нужно мониторить сахар крови постоянно ,хотя бы в ближайшее время, пока врачи не найдут причину происходящего хаоса и не скажут что с этим делать.

Спасибо,
С уважением
Демидова Л.А.

______

Кате нужен вот такой трансмиттер:   http://betarcompany.ru/katalog/insulinovye_pompy/diabeticheskie_tovary/aksessuary/transmitter_minilink_mmt_7703/

Это уже совсем другие деньги, но мы уверены, вместе мы с можем сделать этот новогодний подарок Кате и ее семье. 

Подробнее

"Игра в куклы": как мы ходили на выставку

Четверг , 10 Декабрь 2015 08:06

С благосклонного разрешения наших друзей - портала "Я-человек" публикуем текст о посещении выставки "Игра в куклы"

Взрослые тоже играют в куклы. И делятся ими с детьми. Подопечные фонда «Быть вместе» побывали на самой детской, но в то же время очень взрослой выставке – «Игра в куклы». Ее организатор, проект Dollart.Ru, самое большое в стране объединение мастеров-кукольников. Он появился 13 лет назад, когда несколько кукольных художников решили объединиться, чтобы продвигать свое искусство. За эти годы Dollart.Ru провел десятки выставок, но главное – создал пространство творчества и обмена опытом. Сегодня в объединении около пятидесяти мастеров. Как правило, главными ценителями кукольного искусства оказываются дети.

Взрослые относятся к куклам снисходительно, как к игрушкам, а дети умеют видеть в них неотъемлемую часть мира. Именно через детей объединение Dollart.Ru познакомилось с фондом «Быть вместе». «В прошлом году один из наших художников пожертвовал свою куклу на благотворительный аукцион в рамках Детского Бала Цветов в Метрополе. Так мы узнали о фонде «Быть вместе» и о проблеме диабета первого типа среди детей. Затем еще один наш друг Владимир Гвоздев расписывал Морозовскую детскую больницу, где такие ребятишки проходят лечение», – рассказывает организатор проекта Светлана Румянцева.

У детей, больных сахарным диабетом первого типа, не так много возможных развлечений. Уровень глюкозы в крови может измениться в любую минуту, поэтому родители всегда настороже. Проверять сахар 20 раз за сутки и столько же раз делать уколы – их каждодневная реальность. При этом дети остаются детьми и хотят чудес и волшебства. «Когда Соня заболела, ей было тогда 9 лет, я первым делом повезла ее на выставку кукол. Не знаю почему, просто было понятно, что детство стремительно заканчивается. И хотелось его хоть немного продлить», – делится Наталья Матюк, мама одной из подопечных Фонда.

Выставка «Игра в куклы» – это собрание из личных коллекций художников. «Мы уже давно выросли, но все так же продолжаем играть в куклы. Здесь представлены работы, с которыми мы не в состоянии расстаться. Мы наполняем ими свои дома. А затем стараемся наполнить дома других людей», – признается художник Александра Худякова, одна из организаторов выставки. Любимые куклы художников производят на зрителя особое впечатление: здесь и фантастические существа, и животные, и люди. Куклы из войлока настолько домашние и уютные, что хочется их обнять, а платья кукол из папье-маше выглядят точь-в-точь как настоящие, и только с подсказки можно распознать в них бумагу. Куклы из дерева, пластика, металла, персонажи сказок, фантазий художника, книг, фильмов, герои прошлого и настоящего – целый мир, в котором переплетены реальность и вымысел. «А вот этих зверей создал художник, который когда-то делал персонажей для программы «Куклы», – рассказывает Светлана Румянцева. – Вы, дети, этого, наверное, и не знаете, но была такая передача на телеканале НТВ. За время работы в проекте художник настолько устал создавать куклы людей, что с тех пор создает только животных».

Для большинства детей куклы – это непосредственно связанная с ними реальность. Семилетний Эдгард Камалетдинов надолго застывает рядом со стендом антикварных игрушек. Больше всего ему нравится прилавок продуктового магазина 50-х годов. «Он просто очень любит магазины, хочет иметь свой», – поясняет мама мальчика. Егор Юхман увлеченно рассматривает механические игрушки. «Я сам делаю картины из разных материалов: теста или кофейных зерен. Это даже не картины, а скорее, инсталляции», – говорит он. Как объясняет мама мальчика, пару лет назад его работы на тему космоса участвовали в выставке МАКС, ведь большинство детей-диабетиков активно заняты творчеством. Спорт с таким диагнозом – небезопасное занятие, а вот ручной труд им вполне по силам. И когда после экскурсии прямо в выставочном зале организаторы решают провести мастер-класс, родители не испытывают особого энтузиазма. Зато дети активно поддерживают идею, и еще час с широко раскрытыми глазами наблюдают, как из заготовки появляется гипсовая фигурка.

«Когда мне плохо – поясняет Анна Худякова – я начинаю лепить. И все плохое отступает. Если вы чувствуете себя нехорошо, возьмите пластилин и сделайте хотя бы простого человечка. Это поможет, обещаю». Кажется, этот совет подходит не только детям, но и нам – взрослым.


Оригинальный текст на сайте iamhuman.ru 

 

 

Подробнее

"Ровно год, как наслаждаемся жизнью с помпой!"

Вторник , 08 Декабрь 2015 22:31

Мы очень рады поделиться с вами письмом Анжелы Камалетдиновой, мамы нашего замечательного Эдгарда. Год назад ему поставили инсулиновую помпу. И вот как она изменила его жизнь!

 

Ровно год как наслаждаемся жизнью с помпой!

Можно миллион раз благодарить фонд «Быть вместе» за оказанную помощь моему сыну Эдгарду. Ранее мы писали благодарственное письмо Наталье, но прошёл целый год с того момента, и набралось не мало счастливых моментов в 2015 году.

Начну я с самого любимого нашего занятия, конечно это Каратэ! В конце мая месяца мой сыночек сдал первый экзамен на белый пояс, с большим успехом получив диплом. 

Но конечно на этом мы не остановились, нам показалось мало заниматься только каратэ, и теперь мы еще ходим на Дзюдо, где нам также рады. Самое главное, что мало кто догадывается, что у нас есть такая проблема как СД 1 типа. Потому что всё намного проще стало делать, не привлекая внешних взглядов. Нет теперь к Эдгарду людской «жалости», которая раздражала день от дня. Это кстати касается не только кружков, которые мы посещаем, но и такие общественные места, как кафе, парки и т.д. Кроме того, продолжаем посещать Рок-н-ролл! Этот кружок у нас также стал любимым, потому что хвалят его на каждом занятии, и уже подбирают нам достойную партнершу, тренер говорит, что Эдгард - завидный партнер.

Самое приятным было в этом году отдыхать на море. Отдыхали аж два раза. Насколько классно ходить на пляж и не гадать куда положить сумку с инсулином, куда ее спрятать, чтоб не нагрело солнце. Кстати в бассейн, который мы тоже посещаем, ходить стало тоже приятно, нет множества процедур, привлекающих внимание.

Еще Эдгард теперь занимается рисованием, подготовкой к школе, рукоделием и посещает логопеда. И такой ритм нам совсем не мешает. Сыну безумно всё интересно, у нас даже остается некоторое время, например, на выставки. Последней выставкой мы были просто восхищены это была выставка «Игра в куклы». Проходила она в «выставочном зале Московского Союза художников», которой мы также благодарны фонду «Быть вместе», было очень интересно послушать мастеров-искусственников, которые также интересно показывали нашим детям мастер-классы по своему направлению. Такие мероприятия очень полезны для детей, потому что «куклы» бывают разными, интересными, мистическими.

А какой был «Бал Цветов» - просто восторг! За проведение такого бала отдельное спасибо фонду «Быть вместе». Певица Алсу, аниматоры мастер-класса, мастер по аквагриму, фокусник и конечно же спектакль были восхитительными. Море положительных впечатлений не только для Эдгарда, но и для меня тоже.                        

          

И совсем скоро, 2 января 2016 года, ожидается еще приятное событие, я считаю это самое лучшее, что мог организовать фонд «Быть вместе» для детей с СД.  Такого я еще не слышала и не видела - это организация зимнего лагеря. Наконец сын почувствует некое расстояние между мной и им. Это очень полезно для нас, потому что мы идем в школу в сентябре 2016 года. Там он может поучиться самостоятельности. Для меня это очень важно, и думаю для него тоже. И что не мало важно, это некий подарок для нас, потому что у меня и у Эдгарда 29 декабря 2015 года день Рождение. Буду рада в дальнейшем написать отзыв о лагере, я думаю, что будет, о чем написать.

 

  С уважением,

  Анжела Камалетдинова и

  Эдгард Камалетдинов.

 

Подробнее

Список лекарств в Зимний детский лагерь

Понедельник , 07 Декабрь 2015 21:41

Вот, что нужно взять с собой в лагерь для детей с сахарным диабетом:

Инсулин из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + по одной запасной ручке.

Одноразовые иглы для шприц-ручек

Глюкометр

Тест-полоски к глюкометру из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней)

Одноразовые ланцеты для ручки-прокалывателя

Одноразовые спиртовые салфетки

Средства для купирования гликемии (сахар, сок, Hypofree и т.д.)

Препараты, которые ребенок принимает постоянно (помимо инсулина).

Подробнее

Сенсоры для Кати Демидовой

Вторник , 08 Декабрь 2015 06:20

Ура! Катя получила нужное оборудование

Вы помните, как мы просили помочь Катюше Демодивой, у которой кроме сахарного диабета еще и синдром Пирсона (редкое и очень серьезное генетическое заболевание)? Все получилось!

Катюше перевел деньги один из наших подписчикой (и мы надеемся, что теперь друзей) в Фейсбуке. Кроме того, сенсоры пожертовала семья Лады Филипенко. А сама Лада нарисовала для Катюши вот такого чудесного олененка.

Спасибо всем, кто оказался неравнодушен к беде Кати, кто помог нам распространить информацию о ее кризисе, кто перевел денег или просто поддержал семью Кати добрым словом. Они со своей бедой одни на один каждый день, и простое человеческое участие для них - большое подспорье. 

А вот что написала мама Кати: 

"Наша семья выражает ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ откликнувшимся на нашу просьбу о помощи! СПАСИБО ВАМ! Лада Филипенко,тебе отдельное спасибо и за рисунок,и за сенсор! Александр Григорьев, спасибо Вам от нашей семьи! Фонд "Быть Вместе", Вы делаете большое,доброе дело, мало того,что Вы помогаете бороться с недугом путём сбора средств, ещё и такого оперативного, Вы ещё и помогаете не терять веру в чудо и в добро! Спасибо!"

 

Подробнее

Спасибо от семьи Леши Быстрых

Суббота , 05 Декабрь 2015 01:10

Мама Леши Быстрых прислала нам благодарственное письмо. Точнее даже не нам, а Дмитрию Маликову

Композитор, певец и пианист Дмитрий Маликов перечислил 100 000 рублей на приобретение инсулиновой помпы для Алексея Быстрых. Алексей - тоже пианист, причем не рядовой. Он уже успел стать лауреатом Московского открытого фестиваль-конкурса им. А.К.Лядова. И теперь Леша сможет сосредоточиться на музыке, не отвлекаясь на проблемы со здоровьем!

Мы желаем Леше скорейшего покорения исполнительского Олимпа и бесконечного саморазвития! Мы уже гордимся Алексеем, а когда-нибудь, возможно, будем хвастливо рассказывать, что однажды фонду "Быть вместе" удалось помочь сегодняшней звезде-пианисту.

И вместе с семьей Быстрых мы говорим огромное спасибо Дмитрию Маликову, чье участие в жизни Леши - признак редкой человечности и большого сердца!

 

Подробнее